ME/cronic fatique

SVENSK

ME/CFS är en neurologisk sjukdom som gör dig extremt trött och utmattad. Symtomen förvärras av fysisk eller mental ansträngning, men blir inte bättre när du vilar. Du kan också få värk i kroppen och känna dig allmänt sjuk. För att ställa diagnosen ska besvären ha funnits i minst sex månader, och inte kunna förklaras av någon annan underliggande sjukdom. Sjukdomen drabbar fler kvinnor än män, och de flesta som insjuknar är i åldern 20-40 år. ME/CSF kan drabba alla åldrar, och förekommer också hos barn och ungdomar.

Orsaker till ME/CFS

Det finns många teorier om vad ME/CFS beror på, men ännu ingen som kunnat beläggas. Forskning pågår både vad gäller orsaken och för att hitta metoder för diagnos och behandling.

Sjukdomen tycks kunna triggas av olika faktorer, eller en kombination av flera faktorer. Många som insjuknar har först haft en infektion som de aldrig riktigt återhämtar sig efter. Sjukdomen kan också utvecklas sakta utan tydligt samband med någon infektion.

Sjukdom med flera namn

Sjukdomen finns beskriven sedan 1950-talet och har många namn. Ett namn som ofta används är myalgisk encefalopati, ME. Myalgi är en medicinsk term för muskelsmärta, och encefalomyelit betyder inflammation i hjärna och ryggmärg. Namnet har kritiserats eftersom forskare inte kunnat påvisa att det faktiskt rör sig om en inflammation i hjärna eller ryggmärg.

Andra namn på sjukdomen är kronisk trötthet eller kroniskt trötthetssyndrom, som på engelska heter Chronic Fatigue Syndrom och förkortas CFS. Att använda ett begrepp som bara utgår från tröttheten anses också missvisande eftersom sjukdomen har fler symtom än så. Sjukdomen benämns även med båda förkortningarna - ME/CFS.

Ett annat nyare namn som föreslagits är SEID som står för systemic exertional intolerance disease, ett namn som tydligare fokuserar på den oförmåga att hantera ansträngning eller belastning som sjukdomen ger. Systemisk är en sjukdom som påverkar kroppen som helhet, exertional intolerance betyder ansträngningsintolerans och disease betyder sjukdom.

Symtom på ME/CFS

Symtomen på ME/CFS varierar från person till person och hur allvarliga symtomen är kan variera från dag till dag. En del upplever också att sjukdomen går i skov.

För att sätta diagnosen ME/CFS krävs att personen har vissa symtom, och att de funnits minst ett halvår. Läkaren måste också utesluta andra sjukdomar som kan ge liknande symtom, och det kan därför ta lång tid att få rätt diagnos. En preliminär diagnos kan ibland sättas tidigare, till exempel när det gäller barn.

Sjukdomen kännetecknas av dessa symtom:

Stor trötthet. En nytillkommen, extrem och oförklarlig utmattning. Utmattningen är både fysisk och mental, ihållande eller ständigt återkommande, och ger avsevärd påverkan på ditt liv och din förmåga att leva som du brukar.

Ansträngningsutlöst utmattning. Symtom som förvärras av ansträngning eller stress, och då ger en försämring som kvarstår över ett dygn.

Sömnstörning. Att sömnen inte gör att du känner dig utvilad, eller andra sömnstörningar till exempel försämrad sömnkvalitet eller störd dygnsrytm.

Smärta. Nytillkommen eller försvårad huvudvärk eller oförklarlig värk i muskler eller leder utan att de är svullna eller röda.

Andra symtom är:

- svårigheter med minne, fokus och koncentration

- överkänslighet för sinnesintryck, till exempel ljus, ljud och dofter

- svårigheter att bearbeta information, eller svårighet att läsa och skriva

- svårigheter med koordinationen

- förvirring

- Yrsel eller svimningskänsla

- yrsel som kommer när du ställer dig efter att ha suttit, eller sätter dig när du legat ner.

POTS (Postural Ortostatiskt Takykardisyndrom)

- känslighet för stress

- försvagade muskler med sämre uthållighet

- hjärtsymtom som hjärtklappning eller oregelbunden hjärtrytm

magbesvär

- ändrad aptit

- intolerans mot köld och värme

- influensaliknande symtom

- halsont

- svullna och ömma lymfkörtlar

- nya allergier eller ny intolerans mot viss kost

- nedstämdhet och depression

ME/CFS är en sjukdom som får stor påverkan på livet som helhet, och många har mycket svårt att klara av vardagen. Det kan bli svårt att gå i skolan eller sköta ett arbete. En del personer har så svåra symtom att de blir sängliggande större delen av tiden.

Frågor och svar om ME/CFS

Vad är ME/CFS?

ME/CFS är en neurologisk sjukdom som kännetecknas av djup trötthet som varat i minst ett halvår och inte förbättras av vila. Sjukdomen kallas även för kroniskt trötthetssyndrom.

Vad betyder ME/CFS?

ME och CFS är förkortningar. ME är en förkortning av myalgisk encefalomyelit, där myalgi betyder muskelsmärta och encefalomyelit är en medicinsk term för inflammation som uppstår i hjärna och ryggmärg. Encefalon är den anatomiska benämningen på hjärnan, och myelit är ett samlingsord för inflammation i ryggmärgen. CFS är en förkortning av engelskans Chronic Fatigue Syndrom, det vill säga kroniskt trötthetssyndrom.

NORSK

ME/CFS er en nevrologisk sykdom som gjør deg ekstremt sliten og utmattet. Symptomene forverres ved fysisk eller mental anstrengelse, men bedres ikke med hvile. Du kan også ha vondt i kroppen og føle deg generelt syk. For å stille diagnosen må symptomene ha eksistert i minst seks måneder, og kan ikke forklares med noen annen underliggende sykdom. Sykdommen rammer flere kvinner enn menn, og de fleste som får den er i alderen 20-40 år. ME/CSF kan ramme alle aldre, og forekommer også hos barn og ungdom.

Årsaker til ME/CFS

Det er mange teorier om hva ME/CFS skyldes, men ingen som ennå er bevist. Det pågår forskning både på årsak og for å finne metoder for diagnose og behandling.

Sykdommen ser ut til å være utløst av ulike faktorer, eller en kombinasjon av flere faktorer. Mange som blir syke har først hatt en infeksjon som de egentlig aldri blir friske av. Sykdommen kan også utvikle seg sakte uten en klar sammenheng med noen infeksjon.

Sykdom med mange navn

Sykdommen har vært beskrevet siden 1950-tallet og har mange navn. Et navn som ofte brukes er myalgisk encefalopati, ME. Myalgi er en medisinsk betegnelse på muskelsmerter, og encefalomyelitt betyr betennelse i hjernen og ryggmargen. Navnet har blitt kritisert fordi forskere ikke har klart å påvise at det faktisk er en betennelse i hjernen eller ryggmargen.

Andre navn på sykdommen er kronisk utmattelsessyndrom eller kronisk utmattelsessyndrom, som på engelsk heter Chronic Fatigue Syndrome og forkortes CFS. Å bruke et begrep kun basert på fatigue anses også som misvisende fordi sykdommen har flere symptomer enn det. Sykdommen omtales også med begge forkortelsene - ME/CFS.

Et annet nyere navn som har blitt foreslått er SEID som står for systemisk anstrengelsesintoleransesykdom, et navn som tydeligere fokuserer på manglende evne til å håndtere innsats eller belastning som sykdommen medfører. Systemisk er en sykdom som påvirker kroppen som helhet, anstrengelsesintoleranse betyr innsatsintoleranse og sykdom betyr sykdom.

Symptomer på ME/CFS

Symptomene på ME/CFS varierer fra person til person og alvorlighetsgraden av symptomene kan variere fra dag til dag. Noen opplever også at sykdommen får tilbakefall.

For å få diagnosen ME/CFS må personen ha visse symptomer, og at de har eksistert i minst seks måneder. Legen må også utelukke andre sykdommer som kan gi lignende symptomer, og det kan derfor ta lang tid å få riktig diagnose. En foreløpig diagnose kan noen ganger stilles tidligere, for eksempel når det gjelder barn.

Sykdommen er preget av disse symptomene:

Stor tretthet. En ny debut, ekstrem og uforklarlig utmattelse. Utmattelsen er både fysisk og psykisk, vedvarende eller stadig tilbakevendende, og har en betydelig innvirkning på livet ditt og din evne til å leve som du vanligvis gjør.

Treningsindusert tretthet. Symptomer som forverres ved anstrengelse eller stress, og deretter gir en forverring som vedvarer i mer enn et døgn.

Søvnforstyrrelse. At søvn ikke får deg til å føle deg uthvilt, eller andre søvnforstyrrelser som redusert søvnkvalitet eller forstyrret døgnrytme.

Smerte. Ny eller forverret hodepine eller uforklarlig smerte i muskler eller ledd uten hevelse eller rødhet.

Andre symptomer er:

- vansker med hukommelse, fokus og konsentrasjon

- overfølsomhet for sanseinntrykk, som lys, lyd og lukt

- problemer med å behandle informasjon, eller vansker med å lese og skrive

- vanskeligheter med koordinering

- forvirring

- svimmelhet

- svimmelhet som kommer når du reiser deg etter å ha sittet, eller setter seg opp når du ligger ned.

-POTS (Postural Ortostatisk Takykardisyndrom)

- følsomhet for stress

- svekkede muskler med mindre utholdenhet

- hjertesymptomer som hjertebank eller uregelmessig hjerterytme

- urolig mage

- endret appetitt

- intoleranse mot kulde og varme

- influensalignende symptomer

- sår hals

- hovne og ømme lymfeknuter

- nye allergier eller ny intoleranse mot visse matvarer

- humørsvingninger og depresjon.

ME/CFS er en sykdom som har stor innvirkning på livet som helhet, og mange opplever det som svært vanskelig å mestre hverdagen. Det kan bli vanskelig å gå på skole eller gjøre en jobb. Noen mennesker har så alvorlige symptomer at de er sengeliggende mesteparten av tiden.

Spørsmål og svar om ME/CFS

Hva er ME/CFS?

ME/CFS er en nevrologisk sykdom preget av dyp tretthet som varer i minst seks måneder og ikke bedres med hvile. Sykdommen kalles også kronisk utmattelsessyndrom.

Hva betyr ME/CFS?

ME og CFS er forkortelser. ME er en forkortelse for myalgisk encefalomyelitt, hvor myalgi betyr muskelsmerter og encefalomyelitt er en medisinsk betegnelse på betennelse som oppstår i hjernen og ryggmargen. Encephalon er den anatomiske betegnelsen for hjernen, og myelitt er et samleord for betennelse i ryggmargen. CFS er en forkortelse av det engelske Chronic Fatigue Syndrome, dvs. kronisk utmattelsessyndrom.